医療的ケアの必要な子どもの制度・手当マップ

Q. 医療的ケアの必要な子どもとは、どういうお子さんを指しますか？

A. 人工呼吸器・経管栄養・気管切開・吸引・導尿・在宅酸素等、日常的に医療的ケアが必要な18歳未満のお子さんを指します。「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律」（2021年施行）で正式に定義されました。障害者手帳の有無を問わず対象になるサービスがあるため、手帳をお持ちでなくても利用できる制度を諦めずに確認してください。

Q. 障害者手帳がなくても使える制度はありますか？

A. 医療的ケア児支援センター（都道府県設置）・医療的ケア児等コーディネーターの相談支援、訪問看護（医療保険）、居宅訪問型児童発達支援、医療型短期入所などは手帳がなくても利用できます。医療的ケアが必要という事実（医師の診断書・意見書）で対象になる制度が中心です。小児慢性特定疾病医療費助成の対象疾病に該当する場合は、そちらの医療費助成・日常生活用具給付・自立支援事業も活用してください。

Q. 最初にどこに相談すればいいですか？

A. 都道府県に設置されている「医療的ケア児支援センター」が最初の相談窓口です。2024年までに全47都道府県で設置完了しました。電話・窓口相談で、保健・医療・福祉・教育等の必要なサービスを案内してもらえます。さらに「医療的ケア児等コーディネーター」（相談支援専門員・保健師・訪問看護師等）が保育所・学校の受入相談や他サービスとの連携調整を担当します。

Q. 介護者の休息（レスパイト）のための制度はありますか？

A. 主な選択肢は「医療型短期入所」です。病院・診療所・医療型障害児入所施設等で医療的ケアが必要なお子さんを短期間受け入れます。受給者証が必要で、実施施設は限られるため早めの施設探し・登録が重要です。自治体独自の「日中一時支援」や訪問看護の併用で介護負担を分散してください。

Q. 保育園・幼稚園・学校に通えますか？

A. 医療的ケア児支援法により、保育所・学校での受入体制の整備が国・自治体の努力義務とされています。具体的な対応は自治体・園・学校により異なりますが、看護師配置・医療的ケア児等コーディネーターによる連携等の取り組みが進んでいます。通園・通学の可能性については、医療的ケア児支援センターや市区町村の教育・保育担当に相談してください。3〜5歳は幼児教育・保育の無償化の対象で、医療的ケアがある場合でも同様に適用されます。

Q. 外出が困難な場合、発達支援は受けられますか？

A. 「居宅訪問型児童発達支援」が利用できます。重度の障害・重症心身障害・医療的ケアが必要で外出が著しく困難なお子さんの自宅に専門職が訪問して発達支援を行うサービスです。児童発達支援・放課後等デイサービス等の通所型を利用できないお子さん向けで、訪問は週2回程度が目安。受給者証が必要です。