この制度とは

小児慢性特定疾病のお子さんと家族に対する、医療費助成だけではカバーできない生活支援を提供する都道府県・政令指定都市・中核市の事業です。相談支援・日常生活用具の給付・交流会・学習支援・レスパイト等、幅広い支援メニューがあります。

「小児慢性特定疾病医療費助成」が医療費を、この「自立支援事業」が生活・自立をカバーする、という位置づけです。両制度を併用できます。

小児慢性特定疾病医療費助成との関係

両方併用が基本です。小児慢性医療費助成の受給者は、この自立支援事業の対象にもなります。

事業メニュー（6つ）

自治体により実施メニューは異なりますが、国が定める標準メニューは以下の6つです。

1. 相談支援事業（必須メニュー）

• 自立支援員による個別相談
• 制度・サービスの情報提供
• 療養生活・進学・就労・生活設計の相談
• 医療機関・学校・就職先との調整

すべての都道府県・政令市・中核市で実施しています。

2. 日常生活用具給付事業

小児慢性特定疾病児童向けの日常生活用具を給付する事業です。障害者手帳による日常生活用具とは別枠の制度です。

給付対象用具の例

身体障害者手帳がなくても給付対象になる用具が多いのが特徴です。自己負担は世帯所得に応じた一部負担。

3. 相互交流支援事業

• 患者・家族交流会
• キャンプ・レクリエーション
• ピアサポート
• きょうだい児の交流

同じ疾患のお子さん・家族同士のつながりで、孤立感の解消・情報交換ができます。

4. 就職支援事業

• 慢性疾患を持つ方の就労相談
• 職業訓練・就職斡旋
• 企業との調整

主に高校・大学生以上の小児慢性患者向け。

5. 介護者支援事業（レスパイト）

• レスパイトケア（一時的な預かり）
• 介護者の休息支援
• ヘルパー派遣

家族の負担軽減のための支援です。

6. その他自立支援事業

• 学習支援（長期入院児への学習支援）
• 通院付き添い支援
• 訪問支援
• 自治体独自のメニュー

実施主体と地域差

この事業は都道府県・政令指定都市・中核市が実施します。実施メニューは自治体により大きく異なります。

メニューの実施状況（目安）

• 相談支援事業: 全自治体で実施
• 日常生活用具給付: 多くの自治体で実施
• 相互交流支援: 多くの自治体で実施
• 介護者支援（レスパイト）: 一部自治体のみ
• 就職支援: 一部自治体のみ
• 学習支援: 一部自治体のみ

お住まいの自治体で何が実施されているか、窓口で確認することが重要です。

対象者

以下のいずれかに該当するお子さん・家族が対象です。

• 小児慢性特定疾病医療費助成の受給者（医療受給者証所持者）
• それに準ずる方（医療費助成を受けていないが同等の疾病）
• 基本的に20歳未満（自立支援員の相談は20歳以降も対応の自治体あり）

相談窓口

保健所・子ども家庭支援センター・療育センター等が相談窓口です。自治体により異なります。

窓口の典型例

• 都道府県の保健所
• 政令市・中核市の保健所
• 小児慢性特定疾病指定医療機関と連携する相談室
• 子ども家庭支援センター
• 療育センター

小児慢性情報センター（shouman.jp）で全国の窓口検索ができます。

日常生活用具給付の手順

1. 保健所・支援窓口に相談し、対象用具の確認
2. 用具の見積書を取得
3. 給付申請書を提出
4. 審査を経て給付決定
5. 業者から用具を受領（または償還払い）

原則購入前に申請が必要です。

小児慢性情報センター（shouman.jp）の活用

国が運営する公式情報センターです。

• 疾病の検索（801疾病データベース）
• 自治体ごとの支援メニュー一覧
• 相談窓口検索
• 療養生活に関するガイド・Q&A
• 家族支援情報

最初に見るべきサイトとして、shouman.jpを推奨いたします。

他制度との併用

• 小児慢性特定疾病医療費助成: 併用一般的
• 障害者手帳の日常生活用具給付: 重複しない品目で併用可
• 補装具費支給制度: 重複しない品目で併用可
• 児童発達支援・放課後等デイ: 併用可
• 自治体独自支援: 併用可

こんな場合はどうなる

• 小慢医療費助成を受けていない: 準ずる方として対象になる場合あり、窓口に相談
• 自治体で実施されていないメニュー: 隣接自治体や都道府県へ要望
• 18歳を超えた: 自立支援員の相談は引き続き可能、医療費助成は20歳で終了
• 20歳を超えた: 難病医療費助成への移行、成人向け支援制度への切替
• 相談内容がよく分からない: 保健師等が丁寧に聞き取ってくれる