この制度とは

足立区が区の条例で実施している難病患者福祉手当です。足立区の最大の特徴は、月額15,000円が23区の難病患者福祉手当で最も低く、他区の標準額15,500円より500円低い独自金額である点です。東京都児童育成手当（障害手当・月15,500円）と同額だった他区と異なり、足立区は500円低水準のため、併給不可の場合は都制度を選ぶ方が500円有利となります。

もう一つの特徴は、令和7年4月1日に対象疾病を追加改定（7疾病追加＋疾病名称変更）したことです。追加された7疾病は: LMNB1関連大脳白質脳症／PURA関連神経発達異常症／極長鎖アシル-CoA脱水素酵素欠損症／乳児発症STING関連血管炎／原発性肝外門脈閉塞症／出血性線溶異常症／ロウ症候群。また、特発性血小板減少性紫斑病→免疫性血小板減少症／徐波睡眠期持続性棘徐波てんかん性脳症→睡眠時棘徐波活性化を示す発達性てんかん性脳症及びてんかん性脳症の名称変更もあります。対象疾病は足立区難病患者福祉手当条例施行規則別表1・2に規定されており、小児慢性特定疾病も条件付きで対象です。

運用面では、郵送申請が公式に対応（公式明記）しており、申請前提として難病医療費助成の申請が先となります。窓口は保健予防課保健予防係（03-3880-5892）または足立保健所・各保健センターが主で、障がい福祉課障がい給付係（03-3880-5472）でも受付可能という2系統設計です。20歳未満の児童も対象で、足立区障がい者福祉手当の重度区分が20歳以上限定（月15,500円）であるのに対し、本手当は20歳未満の難病児童の受け皿として機能します。

足立区の難病・心身制度の位置づけ

いくらもらえるか

月額 15,000円（23区の難病患者福祉手当で最低水準、他区標準15,500円より500円低い）。

支給は年3回 4月・8月・12月の15日頃に前4か月分（60,000円）が指定口座へ振り込まれます。振込通知は送付されませんので、通帳記帳で確認してください。

対象となる方

足立区在住で65歳未満（20歳未満含む）の方で、以下のいずれかに該当する方が対象です。

- 国の指定難病（特定医療費受給者証）の認定を受けている方

- 小児慢性特定疾病医療費助成認定を受けている方（条件付き）

- 足立区難病患者福祉手当条例施行規則別表1・2に規定された疾病に該当する方

令和7年4月1日に対象疾病改定:

- 追加7疾病: LMNB1関連大脳白質脳症／PURA関連神経発達異常症／極長鎖アシル-CoA脱水素酵素欠損症／乳児発症STING関連血管炎／原発性肝外門脈閉塞症／出血性線溶異常症／ロウ症候群

- 疾病名称変更: 特発性血小板減少性紫斑病→免疫性血小板減少症、徐波睡眠期持続性棘徐波てんかん性脳症→睡眠時棘徐波活性化を示す発達性てんかん性脳症及びてんかん性脳症

申請前提として難病医療費助成の申請が先（保健予防課保健予防係：03-3880-5892）。足立区障がい者福祉手当（区制度）受給者（支給停止中含む）・東京都児童育成手当（障害手当）受給者・施設入所者は対象外です。

所得制限・支給停止

本人所得（20歳未満は扶養義務者所得）で判定。足立区障がい者福祉手当と同額基準（扶養0人3,661,000円）です。

所得審査対象年度: 申請月が7月まで→前々年所得、8月以降→前年所得。住民税未申告は審査不能で支給停止（非課税でも申告必須）。マル都医療券所持者が生活保護になった場合は対象外となる独自規定もあります。

他の手当との併用

- 足立区障がい者福祉手当（区制度・重度15,500円／中度7,750円）: 併給不可（支給停止中含む、規則で明文化）

- 東京都児童育成手当（障害手当・月15,500円）: 併給不可（受給開始時は届出必須）

- 国の障害児福祉手当（月16,560円）・特別障害者手当: 公式に明記なし（一般運用では併給可と解されるが要窓口確認）

- 国の特別児童扶養手当: 条件が合えば併給可能（保護者支給・本手当は本人支給で主体異なる）

- 東京都重度心身障害者手当: 別制度として併存

- 児童手当: 併給可能

施設入所中の取扱い

施設入所者は対象外。足立区障がい者福祉手当と同じ施設別の細分化判定（障害者支援施設・特養対象外、介護老健・介護医療院・GH等は区内なら対象継続）が適用されるため、入所予定・利用中の施設種別は保健予防課（03-3880-5892）または障がい給付係（03-3880-5472）へ事前確認が必要です。

申請方法と支給時期

申請前に難病医療費助成の申請が先（保健予防課保健予防係：本庁舎南館2階／03-3880-5892 または足立保健所・各保健センター）。難病医療費助成の認定後に本手当の申請が可能です。

手当申請窓口:

- 障がい福祉課 障がい給付係（03-3880-5472）・障がい援護課各援護係

- 保健予防課 保健予防係（03-3880-5892）・足立保健所・各保健センター

郵送申請が可能（公式明記）で、23区内でも難病手当で郵送を明示している区は限られます。電子申請の可否は記載なしです。

支給は年3回 4月・8月・12月の15日頃に前4か月分（60,000円）。振込通知は送付されないため通帳記帳で確認してください。届出必要事項: 手帳等級変更／口座変更／氏名変更／税の修正申告／足立区障がい者福祉手当受給開始／児童育成手当（障害手当）受給開始／足立区外転出／対象外施設入所。

情報の参照時点

2026-04-24時点の足立区公式サイト（難病患者福祉手当ページ最終更新2025-08-01、公開日2019-09-11、令和7年4月改定反映済）に基づきます。電子申請（マイナポータル等）の可否、特別児童扶養手当との併給関係、所得制限の詳細は公式本文に明記がないため、最新の運用は足立区公式ページまたは保健予防課（03-3880-5892）・障がい給付係（03-3880-5472）でご確認ください。

公式URL: https://www.city.adachi.tokyo.jp/shogai/fukushi-kenko/shinshin/teate-nanbyo-20150701.html