この制度とは

杉並区が区の条例で実施している難病患者福祉手当です。杉並区の最大の特徴は、月額16,500円が23区の難病患者福祉手当として最高額（中野・豊島15,500円、足立15,000円）である点、そして支給が年4回（2・5・8・11月）と他区の年3回より頻度が高い点です。手元キャッシュフローが平準化される設計で、家計管理しやすい運用となっています。

対象疾病は令和7年4月1日改定の「別表II 難病患者福祉手当対象疾病一覧」に明示されており、指定難病348疾病＋マル都対象8疾病＋特殊疾病等3疾病の計359疾病＋αがカバーされます。特殊疾病にはスモン・先天性血液凝固因子欠乏症等・人工透析を必要とする腎不全が含まれ、小児慢性特定疾病での申請は医療意見書で対象該当性を確認する柔軟な運用です。

杉並区心身障害者福祉手当（身1・2級等月17,000円、23区最高水準）・東京都児童育成手当（障害手当・月15,500円）とは相互排他（併給不可）のため、手帳級・難病指定・障害のある子どもいずれかで最も有利な1枠を選ぶ構造となっています。手帳持ちで難病も指定の方は、金額差500円（心身17,000 vs 難病16,500）と対象範囲で判断する必要があります。

杉並区難病患者福祉手当の23区内での位置づけ

いくらもらえるか

月額 16,500円（23区の難病患者福祉手当として最高額）。

支給は年4回 2月・5月・8月・11月に前月分までを本人名義口座に振り込まれます（前3か月分・1回49,500円）。振込通知は送付されず、通帳記帳等で確認する運用です。

対象となる方

杉並区在住で65歳未満（20歳未満含む）の方で、以下のいずれかに該当する方が対象です。

- 特定医療費（指定難病）受給者証所持 - 指定難病No.1〜348の対象（令和7年4月版）

- マル都医療券所持 - マル都対象疾病No.1〜8（悪性高血圧、母斑症、古典的特発性好酸球増多症候群、びまん性汎細気管支炎、遺伝性QT延長症候群、網膜脈絡膜萎縮症、原発性骨髄線維症、肝内結石症）

- 特殊疾病等No.1〜3: スモン／先天性血液凝固因子欠乏症等／人工透析を必要とする腎不全

- 小児慢性特定疾病での申請は医療意見書の写しで対象該当性を確認

杉並区心身障害者福祉手当（月5,000〜17,000円）・東京都児童育成手当（障害手当・月15,500円）を受給している方は本手当の対象外、施設入所者・65歳以上新規申請・所得超過者も除外されます。

所得制限・支給停止

本人所得（20歳未満は保護者所得）で判定。重度心身障害者手当（都）・心身障害者福祉手当（区）・難病患者福祉手当の3制度共通基準で、特別障害者手当・障害児福祉手当（国）と同一限度額です。

毎年8月以降の支給で前年所得を確認し受給資格を更新する運用です。

他の手当との併用

- 杉並区心身障害者福祉手当（月5,000〜17,000円）: 併給不可（相互排他・支給制限明記）。手帳級・難病指定のどちらに該当するかで振り分け

- 東京都児童育成手当（障害手当・月15,500円）: 併給不可（支給制限リストに「児童育成手当（障害手当）の受給対象児童」と明記）

- 国の障害児福祉手当（月16,560円）・特別障害者手当（月30,450円）: 本文に併給制限の明記なし（別制度として併給可と解される、所得制限は同額基準）

- 国の特別児童扶養手当（1級58,450円／2級38,930円）: 本文に併給制限の明記なし（親に支給される手当で本人対象の区手当と別立て、併給可能と読める）

- 東京都重度心身障害者医療費助成（マル障）・重度心身障害者手当（月60,000円）: 別制度として併存

- 児童手当: 併給可能

施設入所中の取扱い

特別養護老人ホーム・障害者支援施設等の施設に入所している方は対象外（支給制限に明記）。施設入所届が遅れた場合は過払い金を返還。対象施設の具体的列挙は公式本文上になく、入所予定・利用中の施設種別は障害者手当・医療係（03-5307-0781）へ事前確認が必要です。

申請方法と支給時期

障害者施策課 障害者手当・医療係（〒166-8570 阿佐谷南1-15-1／03-5307-0781／FAX 03-3312-8808）で受付しています。難病医療費助成申請時は各保健センターでも同時申請可。新規申請は窓口・郵送のみ（郵送は着日を申請日、未着・延着は免責）。電子申請は新規不可で、異動届（氏名・口座変更）と資格消滅（喪失）届のみLoGoForm対応です。

必要書類: 受給資格認定申請書（PDF DL可）、対象疾病の証明（特定医療費受給者証・マル都医療券等）、本人名義の金融機関口座のわかるもの。区外転入者は前年または前々年の所得確認（マイナンバー同意で省略可）、小児慢性疾患の場合は医療意見書の写し、代理人申請は委任状と本人確認資料。

申請月からの支給で遡及不可、転入者は前住所地との重複月分は支給しません。認定通知は書類完備後約2か月。直近の2月・5月・8月・11月に前3か月分が振り込まれます。振込通知は送付されないため通帳記帳で確認してください。

20歳到達時: 公式ページに自動失権規定なし（年齢上限は65歳未満一部除く）。所得判定は「本人20歳未満は保護者所得、20歳以上は本人所得」で切替のみ、毎年8月の更新で前年所得確認となります。

情報の参照時点

2026-04-24時点の杉並区公式サイト（難病患者福祉手当ページ最終更新2025-12-02、所得制限基準額ページ2026-04-01、対象疾病一覧PDF令和7年4月1日改定）に基づきます。本文ページに改定履歴の記載なく、16,500円への改定時期・過去の金額推移は公式未掲載のため、最新の運用は杉並区公式ページまたは障害者手当・医療係（03-5307-0781）でご確認ください。

公式URL: https://www.city.suginami.tokyo.jp/s036/8066.html